Crouzon qual é a graça?


E para que não reste dúvidas, segue abaixo um PrtSC da página de edição do blog, onde consta a data de publicação da matéria sobre Síndrome de Crouzon. Data esta, anterior ao nascimento da criança em questão.


Texto produzido principalmente para profissionais da área da saúde que tratam estas crianças, mas que, pode ser fonte de pesquisa para leigos, mas nunca com o intuito de ser pejorativo.

#ficaadica

16 Comentários:

taciany palazzo disse...

Gente a menina da Ticiane e linda demais.....*-*

Neto disse...

ela e linda, mas...

justus e a ticiane já deram váááárias notas a impressa que a filha deles não possui nenhum tipo de síndrome.

cada post como esse reforça uma idéia errada, fora entrelaçar a figura da menina com uma síndrome que ela não tem.

zayra artes disse...

wal nao ha preconceito algum por parte desses pais pois e dificil para qualquer pessoa aceitar que seus filhos tenham algum problema de saude oJusto e Ticiane nao sao diferentes vivendo no nosso pais onde o preconceito e gritante

Marcela disse...

Independente se tanto o Justus qto a Ticiane negam a sindrome da filha,o importante que ela é uma criança que Deus permitiu que viesse ao mundo,e por sinal é bem bonita!!!!!!

andrezza disse...

o q eu consigo ver são os pais com um lindo Amor por sua filha
PARABENS JUSTUS E TICIANE ela é especial e tem pais especiais Deus trouxe a RAFA para uma linda familia
q Deus seja com vcs por todo sempre

Day disse...

Any
Gente , o fato deles não assumirem a doença da filha , não cabe a niguem , agora dizer que essa menina é bonita , é muita hipocrisia , porque de bonita só a cor dos sonhos , mas como é filha de pessoas ricas , ai a feiura deve ser mascarada é ? isso não existe .

jose disse...

Por que esse sujeito arrogante e sua esposa nota zero em humildade nçao adimitem logo que a menina tem sim algum tipo de síndrome, e acabam com as especulações, e aplacam de vez essa sanha de seus contendedores? Será que eles se julgam deuses e como tais jamais poderima ter uma filha "especial"?

janete disse...

Os pais não são obrigados a divulgar o que a criança tem, com risco de criar rótulos. Não adianta dizer que nao cria, porque na verdade, isto ocorre entre algumas pessoas críticas infelizmente. A criança não é anormal. Tem apenas um problema que esta sendo solucionado. Todos devemos ver qualquer caso, não somente o de Rafaela, assim com olhos otimistas para que ela receba as energias positivas. É somente assim que ajudamos e não criticando os pais ou quem quer que seja. Tenho certeza de que nenhum de nos gostaria de ter filhos com problemas. As pessoas são como são e não devem satisfações a ninguem.

Nandita disse...

Mas essa Any que fez o comentário acima é muito ignorante mesmo! Em vez de dizer cor dos olhos, disse cor dos sonhos rsrs E quem ela pensa que é pra chamar a menina de feia? Isso é dor de cotovelo,por que a família Justus é muito rica e ela não.

Anônimo disse...

As pessoas se incomodam demais com o problema dos outros. Era bom que esse incômodo fosse para ajudar e não para despejar críticas que não constroem.
Aos olhos de qualquer pai ou mãe não temos filhos doentes, mas sim, filhos especiais aos quais amamos incondicionalmente.

Anônimo disse...

rafaela e abençoada por deus por todo amor e carinho.
e os seus para nao deveriam ter conversas em
site o que importa e ele cuidarem de sua filha
com amor e carinho nao importa os que os outros
pensem.













Anônimo disse...

acho isso um absurdo pessoas preconceituosa,o que importa e que ela e um presente que DEUS enviou,TICI E JUSTU so tem que agradecer a DEUS o anjo que ele envio então eles estão de parabens pela filha que tem

Anônimo disse...

Tenho um filho de 7 anos, e aos 6 anos de idade um otorrino suspeitou dessa sindrome e agora consegui achar um especialista que confirmou que meu filho tem sindrome de crouzon, agora ficar questionando se a criança é bonita...para nós que somos pais nossos filhos são lindos e perfeitos

Anônimo disse...

tenho uma filha linda que também é portadora da síndrome de apert, ela é tudo que eu tenho e é um presente maravilhoso que deus me deu, acho muito feio pessoas que não tem o que falar e fica ofendendo a Rafinha, ser diferente é normal!

Assis Jacinto disse...

tenho uma neniha de 4 anos que é portadora da sindrome de apert, ele é tudo para mim. tenho muito orgulho dela! Bianca, minha netinha te amo muito!

Anônimo disse...

tenho uma filha de 4 anos com síndrome também minha filha é linda problema daquele que não achar amamos de todo coração. É uma pena que muitas pessoas não tem Deus no coração.

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